Me llamo Gail Mackay, más conocida como Titi. Estoy casada hace 4 años y medio y tengo dos hijas. Una de ellas tiene Síndrome de Down y me gustaría compartirles mi reflexión de lo que significa ser padres de un hijo con este Síndrome.

Cuando nos casamos con Arturo siempre pensamos en ser una familia numerosa. Al poco tiempo de contraer matrimonio quedamos embarazados, digo “quedamos” porque, si bien es una la que lleva al bebé en su vientre, el embarazo también lo viven los padres en su corazón.

Fue una sorpresa cuando nos hicimos la primera ecografía. Primero por el hecho de ver una cosita por más pequeña que sea, que es vida; y segundo, porque no había un solo latido, habían dos. Estábamos esperando gemelos. Con esta felicidad en el corazón, empezó nuestra paternidad…

Al ser un embarazo múltiple hay cuidados y riesgos que hay que tener presentes. Fue así como, con mucha pena, llegamos a la ecografía de la semana 16 de gestación y nos dicen que los corazones de los bebés dejaron de latir. Fue un aborto espontáneo tiene que ver con los riesgos de un embarazo múltiple y los estudios no arrojaron motivos específicos del por qué nosotros perdimos los bebés. Hoy entendemos que hubo algo de Dios en esa pérdida…

A los meses después quedé embarazada de nuevo. Nació la Elo. Fue un embarazo distinto, a pesar de que siempre existe la incertidumbre de que vaya a pasar algo. Gracias a Dios no pasó nada, la Elo nació bien. Hoy tiene 2 años 8 meses y con ella tenemos el desafío de ser padres por primera vez. De aprender y de entender lo que es ser papá y hacernos cargo de la formación de una niña preciosa.

Titi, Arturo y Eloísa

Al pasar el tiempo, comenzamos a sentir que era momento de tener otro hijo. Ver si estaba en los planes de Dios y que Elo estuviese acompañada.

Quedamos embarazados de nuevo. Estábamos muy felices. Cuando llegamos a la ecografía de la semana número 12, que es una eco importante porque se descartan algunas cosas, a nosotros no nos descartaron nada, sino que nos confirmaron casi todo.

Para nuestra sorpresa, Adela venía con un cromosoma extra, con Síndrome de Down.  

Ecografía de Adela

En las ecografías, solo te entregan probabilidades. Nada es 100% seguro. Incluso, el doctor nos dijo “esto puede modificarse al avanzar el embarazo”.

Para nosotros nunca existió la pregunta “¿Vamos a abortar?”. Cuando uno piensa en la vida, piensa en la vida como venga.

Una de las reflexiones más importantes que hacemos con mi marido es que, en las ecografías hay cosas que uno no puede saber. No sabes lo que le pasará a tu hijo después, si va a tener Asperger o depresión, o quizás venga con algo que en la ecografía no se mostró. Por lo tanto, uno no puede tomar una decisión así por un aspecto físico. Sobre todo, si el resultado de una ecografía depende de quién la ejecuta.  Los especialistas lo dicen, en el 90% de los casos de bebés con Síndrome de Down, los padres se enteran al momento del parto. Todo depende de si el médico ve o no ve los factores que podrían indicar una probabilidad de alteración cromosómica.

Ahora, no me estaba diciendo que mi bebé se iba a morir, solo me decían que venía con una condición distinta. Y eso era lo que precisamente nos ponía muy felices. Lo que pasaba ahora con Adela, fue casi, un regalo. Digo “casi”, porque aparece el Síndrome de Down como algo nuevo, algo desconocido.

Adela

Después de esa ecografía queríamos saber cómo se confirmaba esa condición, no por querer tomar una decisión, sino para prepararnos. Una alteración cromosómica puede no ser Down, sino que otras alteraciones que uno desconoce, como en Síndrome de Turner, por ejemplo.

En Chile la opción es hacerse una amniocentesis, pero hay un riesgo de un 1% de que  se produzca un aborto. Para cualquier persona puede ser un porcentaje bajo, pero nosotros nos cerramos a esa posibilidad, porque no por querer corroborar una condición genética, nos íbamos a arriesgar a ser parte de ese 1%. Cuando uno está a favor de la vida, está a favor de la vida, incluso, en todos esos cuidados.

Existe un examen no invasivo que se hace en Estados Unidos. Este examen se hace con la sangre de la mamá, con esto componen el ADN del bebé y se puede saber cuán alta es la probabilidad de que venga con una alteración cromosómica y con cuál. Gracias a Dios tuvimos los medios para pagar un examen así. Es un screening que se llama Panorama.

Llegaron los resultados, confirmando que nuestra Adela venía con Síndrome de Down.  Incluso, en el examen te dicen “por favor no tomes una decisión en función del resultado de este examen, porque siempre existe un margen de error”.

Con esto en la mano, comenzamos a prepararnos. Contactamos a personas que ya pasaron por esto y a Fundaciones donde apoyan a los papás con hijos con Síndrome de Down. Con esto descubrí un mundo nuevo. Entendí que esto es un privilegio.

Titi y Adela

Lo que nosotros hemos podido experimentar es que todos los hijos son una bendición y llegan a las familias que tienen que llegar. No puedo estar más agradecida de que Dios haya puesto a Adela en nuestra vidas  y que ella haya sido la persona que me abrió los ojos para entender que no importa la condición con que vengas, si la puedo ver o no en la ecografía, toda vida vale… la mía, la del otro, la de mi Adela, la de cualquier persona.

Existen distintos tipo de alteraciones cromosómicas, y algunas de ellas no son compatibles con la vida. En algunos casos te dicen que no van a vivir, pero llegan a embarazo de término, nacen y viven días o semanas. Hay bebés que alcanzan a estar en los brazos de sus padres. Entonces, ¿por qué quiero hacer de mi tiempo, algo que es del tiempo de otra persona? ¿Por qué le tengo que hacer el “camino fácil” a otro? No creo que exista un “camino fácil”, no me puedo imaginar lo triste que debe ser para una mujer el abortar o el no querer una vida, sobre todo si existe un margen de error en estos diagnósticos.

Quiero terminar esta reflexión dirigiéndome a todas las madres y padres que estén pasando por esto. Les hago las siguientes preguntas: ¿Qué es “perfecto”? ¿Quién define lo que es un bebé que venga en perfecto estado? ¿Qué bebé nace en el contexto perfecto? ¿Por qué buscamos la perfección? Uno no es perfecto. Nadie es perfecto. Para mí, mis hijas son perfectas y estoy segura que, por muy difícil que sea, esos bebés vienen “perfecto”.

Eloísa y Adela

#LOVE

¡Siempre eres persona! Más allá de los cromosomas que tengas. Mira este video

1 comment

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

  • Ohhh titi sequísima! Me emocionó mucho sentir tu amor por Dios y fidelidad a Él, y desde ese amor el incremento en la vida de tus hijas. Sin duda, Dios los bendice como matrimonio y familia. Que Él los prospere y los guarde!